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秒速赛车:隔壁一位大姐家的馒头刚好起锅

  秒速赛车摘 要:4岁半的小雨坐在客厅,玩弄着手中的iPad,不时转过头,秒速赛车:隔壁一位大姐家的馒头刚好起锅冲着身后的父母露出灿烂的笑容。你一定想不到,这样一个看似阳光的小男孩,却患有苯丙酮尿症(英文简称PKU)。与“ALS渐冻人”一样,这也是一种罕见病。

  4岁半的小雨坐在客厅,玩弄着手中的iPad,不时转过头,冲着身后的父母露出灿烂的笑容。你一定想不到,这样一个看似阳光的小男孩,却患有苯丙酮尿症(英文简称PKU)。与“ALS渐冻人”一样,这也是一种罕见病。

  也许你从来没有听说过这种病,也不了解它会给患者带来怎样的痛苦。但如果告诉你,我们常吃的大米、面条、肉类等食品,对他们来说都等同于毒药,你会做何感想?

  “妈妈,我为什么不能跟其他小朋友吃一样的东西?”面对儿子小雨的问题,母亲赵燕再也忍不住,扭过头偷偷抹泪。

  这些年,赵燕不知道哭过多少次,但每当看到小雨天真的笑容,她又振作起来。她告诉儿子,因为他蛋白质过敏,只能吃特制的食品。这时,懂事的小雨总会点点头,闭着眼睛一口气吃光味道有些怪异的特制食品。

  小雨患有苯丙酮尿症,由于肝脏缺少分解蛋白质的酶,导致蛋白质无法摄入。正常人一日三餐食用的大米、面条和肉类,对他来说都是毒药。

  去年,一家人从重庆搬到成都居住,赵燕将小雨送到离家不远的幼儿园上学,但幼儿园规定不准孩子自带食物,中午也不允许孩子离开学校。无奈,赵燕只得每天中午都带着做好的食物,送到幼儿园教室门口监督小雨吃下,并叮嘱他不能随便吃其他东西。一学期结束后,小雨的各项指标均偏高。最后,他们决定让小雨转学到老家广元,在外公外婆的照看下继续上学。

  2010年2月,小雨出生在重庆。小雨出生后,这个家庭洋溢着幸福的味道。但幸福并没有持续多久,两周后,赵燕接到重庆市妇幼保健院打来的电话,医生说小雨患有苯丙酮尿症,必须马上接受治疗,不然会造成患儿智力低下、生活无法自理,甚至死亡。

  对赵燕夫妇来说,这个消息无疑是晴天霹雳。这是种什么病?为什么小雨会得这种病?为什么孕检时没有发现?赵燕想不通,也无法接受这个事实。

  医生告诉他们,苯丙酮尿症是一种可治疗的遗传代谢病,患者需终身通过特殊食物进行治疗。幸运的是,他们被美赞臣公司选中,免费为他们提供美赞臣无苯丙氨酸配方奶粉3年。

  “0到3岁是最难熬的时期。”小雨的父亲李江说,这四年半以来,为了能给小雨多赚点钱治病,他拼命在外地跑销售。

  李江在外赚钱,照顾小雨的工作就落在了赵燕肩上。她学会了为小雨抽血,每周送到医院检查,还根据医嘱专门为小雨拟定了一个食谱表:蔬菜、水果和特制米面、蛋白粉、奶粉混搭着给小雨吃。

  “3岁前吃的美赞臣的奶粉还好,现在这个特制奶粉特别难吃。”赵燕拿起一桶特制的奶粉,一股难闻的气味散发出来,令人作呕。“小雨天天都是吃这个。”赵燕的眼睛湿润了。

  赵燕说,小雨最初吃特制米面时,吃一次就会吐一次。看着儿子受这样的折磨,赵燕天天都是哭着喂小雨吃下这些东西的。

  由于救治及时,小雨的智力和身体发育和正常的孩子几乎没有区别。李江说,小雨性格外向,很容易和其他小朋友打成一片。

  “上帝关上了一扇门,一定会打开一扇窗。”李江说,小雨接受能力特别强,他喜欢跳舞和画画,常常受到幼儿园老师的表扬。“自制力很强,我们希望他以后能有所成就。”李江自豪地说。

  今年上半年的一天,小雨和同学外出玩耍,隔壁一位大姐家的馒头刚好起锅,同行的小朋友都领到了一个香喷喷的馒头,唯独小雨独自蹲在路边,怎么

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